Fibromialgia. Una parola di poche lettere che segna e devasta la vita di almeno due milioni di persone solo in Italia, in prevalenza donne. Una malattia che comporta una convivenza forzata, riportano diversi organi d’informazione sanitari nazionali, con fortissimi dolori ed influenza negativamente la vita delle persone che ne sono colpite. 

I dolori della fibromialgia colpiscono muscoli e ossa in maniera diffusa, associati ad astenia, cefalea, disturbi del sonno, difficoltà in ogni attività quotidiana e vari dolori. Sintomi diffusi descritti da coloro che ne sono colpiti. La letteratura scientifica riporta che i primi casi vennero diagnosticati nel 1968 ma non fu mai individuata come malattia fino agli Anni Ottanta, solo nel 1990 l’American College of Reumatology ne descrisse i criteri diagnostici. Nonostante il passare dei decenni la sindrome fibromialgica è ancora oggi una malattia “fantasma”, sconosciuta e ancor meno riconosciuta. Questa settimana, esattamente il 12 maggio, cade la giornata mondiale per sensibilizzare e far conoscere la fibromialgia. Data scelta perché è il giorno della nascita di Florence Nightingale, fondatrice della moderna assistenza infermieristica moderna e molto probabilmente lei stessa colpita da questa malattia. 

 «In occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia durante un incontro con pazienti, medici e stakeholder che si terrà a Roma, abbiamo deciso di lanciare un appello per ampliare l'inclusione delle persone che convivono con dolore cronico» ha raccontato a Skytg24 la presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Barbara Suzzi. Si devono  «garantire pari opportunità di inserimento scolastico, sportivo e lavorativo non solo dei sani, ma anche dei cronici – ha sottolineato Suzzi - questa possibilità non è una concessione ma una priorità che ha effetti positivi anche sulla salute mentale, qualità della vita, minore uso di farmaci» e «diffondere la cultura dell'inclusione contrasta l'esclusione, l'isolamento e la marginalizzazione. Avere un ruolo attivo e proattivo nella società è fondamentale e promuove l'autonomia e l'autostima». 

Oltre a dolore, affaticamento, disturbi del sonno e cognitivi i maggiori sintomi, riporta uno delle principali testate nazionali legate all’infermieristica, sono cefalea o emicrania, estrema sensibilità al tatto, disturbi della sfera affettiva, dolore facciale, sensazione di intorpidimento/formicolio, difficoltà nella concentrazione, ansia, depressione, lombalgia, rigidità muscolare, crampi alle gambe e dolore addominale con alternanza stipsi/diarrea. Le testimonianze sulla fibromialgia sono il racconto di una realtà di vita che ci conduce, al di là delle definizioni mediche e sanitarie, ad una quotidianità incarnata, viva, che determina e devasta chi ne è colpito. Moltissimi hanno modo di incontrare, parlare, ascoltare le testimonianze di diverse persone. Dimostrano quanto può essere diffusa anche nel nostro territorio e un vero calvario di dolore, sofferenze, incomprensioni. Perché, ancora oggi, troppo spesso la fibromialgia non viene riconosciuta, confusa con “nervosismo”, “nevrastenia”, tantissime – soprattutto donne – si son sentite sminuire quanto subiscono fino addirittura a frasi come “è tutto nella tua testa”. Purtroppo le parole non bastano ed è impossibile ma si vorrebbero trasmettere la voce devastata, distrutta, le grida di dolore e nello stesso l’impossibilità di esprimersi nelle giornate più sofferenti, occhi vivaci e splendenti che si spengono, che trasmettono il calvario, il martellamento, dei dolori e dei sintomi della fibromialgia. Racconti di vite fortemente limitate e non comprese, col peso dell’impossibilità di qualsiasi gesto quotidiano, il peso di cure totalmente a carico di chi ne è affetto. 

«Per non essere più invisibili, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia (12 maggio) e dopo il grande successo dell’anno scorso, AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV ripropone su tutto il territorio nazionale l’iniziativa “Illuminiamo la Fibromialgia” – riporta il sito web ufficiale dell’Associazione - l’evento, che consisterà nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente». Anche quest’anno torneranno nelle piazze i fiori solidali con “Colora la tua vita con un fiore” e «AISF da inizio anno sta promuovendo in tutta Italia un’altra iniziativa di sensibilizzazione, “Il nostro dolore merita riposo”, consistente nel colorare di viola (colore che rappresenta la Fibromialgia) una panchina e apporre una targa con tale frase, al fine di informare e coinvolgere la cittadinanza dei Comuni aderenti».